tappe

N.52 Settembre 2024

buone notizie

Nasce il centro Cr2 Sinapsi, un capolavoro di generosità costruito pedalando in salita

Filippo Ruvioli apre le porte del nuovo centro realizzato da Occhi Azzurri Onlus per l’accoglienza dei bambini con malattie genetiche rare e alle loro famiglie

Se la vita è fatta a tappe, come un Giro d’Italia esistenziale, Filippo Ruvioli è uno scalatore. Ma di quelli dolomitici, che passano il tempo a stantuffare sui pedali in perenne lotta con la gravità. Sabato 21 settembre: il Tour del Destino sembra tagliare finalmente il traguardo. Decine e decine di spettatori a osservare il nastro azzurro che cade reciso davanti all’ingresso del centro CR2 Sinapsi, il dono scartato da Filippo per la città di Cremona: un’oasi di eccellenza nel cuore del Parco del Morbasco dedicata all’accoglienza dei bambini con malattie genetiche rare e alle loro famiglie, anch’esse “malate” di riflesso di una preoccupazione esiziale.

La struttura, 1500 metri quadrati con spazi e attrezzature all’avanguardia, ha pochi paragoni in Europa e fa brillare ancora di più Cremona, città del baskin e delle medaglie paralimpiche, nel firmamento dell’inclusione e della civiltà. Non è un caso che alla cerimonia di inaugurazione tutta la comunità si sia stretta attorno al suo nuovo motivo d’orgoglio. Il sindaco Andrea Virgilio: «I cremonesi hanno mostrato di aver compreso i valori di questo progetto». Gerardo Paloschi, Fondazione Arvedi-Buschini: «Oggi Cremona è migliore di ieri». Franco Arturi, direttore della Fondazione Candido Cannavò per lo Sport che patrocina il Centro: «Qualcosa di straordinario, da levare il respiro. Un’astronave atterrata da un’altra galassia». Maurizio Arrivabene, ex direttore Scuderia Ferrari, con mirabile sintesi: «Ho visto tanti podi in carriera, ma non sono mai voluto salire. Oggi mi trovo sul podio più bello della mia vita».

Ce n’è da immaginare una vasta pianura davanti, se non proprio una discesa. Ma nel Giro della Vita, Filippo è sicuro di aver iniziato l’ennesima tappa in salita. «Per il Centro è il giorno zero di una nuova fase, anche più complessa della precedente. Ora dobbiamo organizzare le attività e dare una risposta alle richieste delle famiglie. Molto dipenderà dalla buona volontà delle persone. Abbiamo sei ambulatori, sette laboratori, un auditorium, un’area nuoto e la palestra. Servono circa 40 risorse, che stiamo selezionando con un requisito indispensabile: la predisposizione all’altro. Quanto a me, questo è il momento più critico. All’inaugurazione sono stato travolto da un’onda di affetto, una carezza che mi ha fatto stare bene. Adesso devo fare i conti con il mio vissuto, con le cicatrici che ho dentro e riappropriarmi di una normalità».

«All’inaugurazione sono stato travolto da un’onda di affetto,
una carezza che mi ha fatto stare bene.
Adesso devo fare i conti con il mio vissuto,
con le cicatrici che ho dentro e riappropriarmi di una normalità»

Qua è necessario dare qualche colpo di pedale all’indietro. 21 settembre 2012: nasce Orlando, figlio di Filippo e Silvia, fratello di Sebastiano. Orly ha una rara malattia genetica che ne condiziona lo sviluppo psicomotorio: non ha una comunicazione verbale, non è autonomo e necessita di continua assistenza. Per i genitori inizia uno Stelvio dove a ciascun tornante c’è una speranza di cura, una ricerca di diagnosi che possa garantire al figlio una qualità di vita adeguata. Nel 2015 Filippo e Silvia fondano la Onlus Occhi Azzurri per promuovere la ricerca scientifica e l’impegno nel sociale. Insieme istituiscono centri estivi per bimbi disabili finché non conoscono il Dynamo Camp di Limestre, in provincia di Pistoia, un centro per bambini con malattie gravi fondato sul concetto della terapia ricreativa: il divertimento come strumento per far ritrovare il benessere. «Orlando da solo non è capace di giocare», si illumina Silvia, che inizia a cullare il sogno di una struttura a Cremona, immersa nella natura, capace di prestazioni non solo sanitarie ma ludico-ricreative. «Se i bambini stanno bene, sono più ricettivi nei confronti di proposte di tipo riabilitativo» spiega Filippo. «Il cuore del centro CR2 Sinapsi è in questa intuizione. CR2 sta per Centro Ricreativo-Riabilitativo. La nostra missione non è solo quella di fornire cure mediche, ma prendersi in carico i bambini e le famiglie secondo un approccio sistemico, innovativo e sperimentale. In altre parole, guardiamo alla persona nella sua globalità. Nessuno è interessato a fare un’ora di fisioterapia, tutti mi chiedono un progetto di vita che include l’ora di fisioterapia. Quando un bambino è affetto da patologie complesse, tutto diventa più difficile e la famiglia tende a chiudersi in se stessa, avvitandosi sulle proprie preoccupazioni. Non esci più con gli amici, ti precludi le attività più normali. Il centro rappresenta un’apertura: questo è l’insegnamento di Silvia, una persona dolce, sensibile, positiva».

27 novembre 2019: mamma Silvia viene a mancare. Un Mont Ventoux che soffia nel vento la certezza di una vita. Pantani diceva di andare forte in salita per abbreviare l’agonia. Filippo, che è ingegnere, cerca con testardaggine di spianare la montagna per costruire sul cucuzzolo. Il 29 giugno 2024, nella festa ribattezzata “dei ciliegi”, realizza il sogno di Silvia e apre per la prima volta le porte del Centro: la sala multisensoriale per lo sviluppo neuromotorio, l’area nuoto per atleti paralimpici e normodotati con la vasca di nuoto controcorrente realizzata da Myrtha Pools (la stessa storica azienda azienda che ha realizzato gli impianti natatori alle Olimpiadi), l’auditorium per i convegni, la palestra, la ludoteca, la sala per la musica, la cucina per attività manuali. «Ho reagito con impegno, sacrificio e dedizione. Come quando giocavo a pallanuoto. Mi scontravo con avversari che pesavano trenta chili più di me, prendevo le botte, ma alla fine la squadra vinceva. So cosa ho perso e non tornerà, ho scelto di dare tutto me stesso per rendere concreto un progetto. Sulla strada ho trovato molti amici che hanno pedalato insieme a me, uno su tutti Giorgio Avanzini, che è diventato parte della famiglia. Sono contributi inattesi, cose belle che accadono e mitigano le sofferenze. La persona più importante è Sebastiano, che ora ha 16 anni e tutti 9 e 10 in pagella al liceo scientifico. Quando Silvia è mancata, gli ho chiesto di aiutarmi. Lui l’ha fatto con una maturità straordinaria. Questo sogno lo stiamo costruendo insieme».

«Nessuno è interessato
a fare un’ora di fisioterapia,
tutti mi chiedono un progetto di vita
che include l’ora di fisioterapia»

Sabato 21 settembre: mentre Orlando festeggiava il dodicesimo compleanno e il Vescovo Antonio intonava “Tanti auguri”, Filippo ha spostato il traguardo del sogno qualche chilometro più in là. «Saprò di aver raggiunto l’obiettivo solo quando il Centro sarà diventato replicabile e sorgerà il CR2 di Bergamo, il CR2 di Brescia… questo vorrà dire che abbiamo stabilito una regola e un protocollo, che siamo stati in grado di intercettare le esigenze e rispondere nella maniera corretta. Il Centro non è la mia casa o la casa di Orlando, è a disposizione della città, delle famiglie nel bisogno e di tutti gli utenti che vorranno sfruttarlo. Per un bambino disabile, la pulizia dentale o un elettrocardiogramma sono montagne difficilissime da scalare. Mi basterebbe che la gente riflettesse su quanto è fortunata e si mettesse a bordo strada per porgere una bottiglia d’acqua a chi sta faticando in salita».

CR2 Sinapsi si avvale del supporto dell’università di Brescia, del Mondino di Pavia, degli scienziati Riccardo Sabatini e Robert Green dell’Harvard University di Boston. La realizzazione è stata resa possibile da una catena di solidarietà che comprende le fondazioni Cariplo, Arvedi-Buschini, Conti e Genovese, le aziende partner e la generosità di tanti privati. Tutti possono sostenere l’iniziativa attraverso donazioni sul sito occhiazzurrionlus.org, il 5×1000 e lasciti solidali.

Una curiosità. Filippo veste solo di nero («Per non fare la lavatrice dei bianchi«), come Malabrocca, l’emblema del ciclista ultimo in classifica. Il colore che gli si addice di più però è l’azzurro. Come gli occhi di Orlando. Come la maglia del migliore scalatore del Giro d’Italia.