Siamo entrati agli Spedali Civili di Brescia il 16 dicembre, dopo una settimana di antibiotico per eliminare un batterio che poteva complicare il trapianto. Il 23 dicembre è iniziato il condizionamento, un’infusione di farmaci chemioterapici che ha lo scopo di annullare il suo midollo abbattendo il sistema immunitario. Per questo è necessario che sia svolto in ambiente il più possibile asettico e per un trapianto che dura 10 minuti si resta qui almeno 40 giorni.
Prima l’attesa era tutta concentrata sul far arrivare Filippo in condizioni ottimali al trapianto: la sua malattia era spenta e doveva rimanere tale per avere maggiori certezze di riuscita del trapianto.
Da metà settembre fino a metà dicembre è vissuto con me e la nonna a Casa Ronald, vicino all’ospedale e lontano dal nostro gatto e anche, nostro malgrado, lontano dalla sorellina Ada che avendo 6 anni e dovendo quindi iniziare la scuola, avrebbe rischiato di portare a casa troppi malanni. Uscivamo spesso, ma sempre per stare in luoghi aperti, nelle belle giornate. Evitavamo assolutamente i luoghi affollati e indossavamo sempre la mascherina in casa con lui, mentre all’esterno la facevamo indossare a lui.
In ospedale c’è un altro genere di attesa. Non che ci siamo molti tempi morti. Nel flusso (la “stanzetta” di lamelle di plastica trasparente che circonda il suo lettino) c’è una tv: Filippo adora i cartoni animati e la musica. Io gli parlo, lo cullo, ridiamo… E ogni giorno gli metto un paio di giochini diversi sul letto, rigorosamente lavabili in lavatrice o in amuchina a fine giornata (quindi niente legno o metallo, solo plastica o tessuto/pelouche).
Così è arrivata la vigilia del trapianto. L’ho vissuta con timore. Finché non l’ho visto entrare in reparto con i miei occhi ho avuto paura che un disguido dell’ultimo minuto non facesse arrivare il midollo. A quel punto Filippo, ormai a condizionamento concluso, non sarebbe stato in grado di affrontare facilmente il ritardo che un cambio di donatore avrebbe comportato.

E adesso? Adesso le attese sono tante: attendiamo i primi globuli bianchi, segno che il midollo inizia a lavorare e a riprodursi, prima di tutto. Attendiamo ogni minimo segno di infezione, sperando che non arrivi ma con la consapevolezza che non è poi così difficile succeda. Attendiamo il momento in cui ci diranno «potete tornare a casa vostra» perché i controlli si saranno diradati. Attendiamo che arrivi il momento di togliere il CVC (il “catetere venoso centrale” usato per le terapie, le infusioni e i prelievi di sangue) perché i controlli saranno ulteriormente diradati. Attendiamo di poter fare un bagno in mare; il giorno dell’ultima medicina, tra un anno almeno; attendiamo che un giorno ci dicano che Filippo può essere vaccinato, andare all’asilo, vivere in comunità senza la schiavitù della mascherina e della sterilizzazione di qualunque cosa lo circondi…
Aspettiamo il giorno in cui potremo di nuovo definirci una famiglia normale. Perché la normalità è quella cosa che non ti accorgi di quanto sia preziosa finché non la perdi.
Inutile dire che i timori non sono spariti: nulla per ora ci garantisce che sia andato tutto bene, che proseguirà per il meglio. Affrontiamo la paura trovando conforto nulla competenza dei medici e in altre storie simili a quella di Filippo che sono giunte a un lieto fine; alcune le ho viste con i miei occhi quando alcuni bambini trapiantati da piccoli passano in ospedale per un controllo annuale…
La strada è costellata di difficoltà e diamo per scontato che ci saranno scivoloni… Però speriamo che si risolveranno.

La pagina Facebook
Negli scorsi mesi la storia di Filippo e della sua famiglia ha coinvolto tante persone attraverso la pagina Facebook “Un dono per Filippo” aperta con il sostegno di Admo Lombardia e gestita dalla famiglia Petronella per far conoscere la storia di Filippo e sensibilizzare sull’importanza della donazione. Un obiettivo condiviso con Aile Onlus, l’associazione dei genitori di bimbi malati di HLH in Italia il cui scopo è quello di creare consapevolezza nelle famiglie e nei medici per raggiungere le diagnosi nel più breve tempo possibile, aspetto fondamentale per salvare i bimbi, che dal nulla in poche settimane rischiano la vita se non viene riconosciuta la patologia.